Cuido a mi familiar con cáncer, ¿qué hago?

El diagnóstico de cáncer tiene un efecto significativo en el paciente y sus relaciones interpersonales; debido a que tienden a producirse diversos cambios psicológicos de importancia, que dependen del momento evolutivo en el cual se encuentran, el estilo de afrontamiento de cada uno, historia de enfermedades previas, comunicación, aspectos de adaptabilidad, desenvolvimiento o transformación, entre otros factores más.

Se trata de un proceso individual y personal durante la toma de conciencia de la enfermedad; tanto quien padece cáncer como el resto de miembros de la familia, lo asimilará a un ritmo diferente.

La familia constituye una organización dinámica y estructurada, caracterizada por un reparto de roles y de responsabilidades. La enfermedad va a exigir a la familia la necesidad de asegurar nuevas y distintas funciones: intentar reconfortar al enfermo, participar en las decisiones médicas y en los cuidados; paralelamente, esforzarse por asumir los aspectos cotidianos, adaptándose a una situación médica en evolución constante. La modificación de esta dinámica familiar incluye el apoyo que la familia brinda al paciente, en muchos casos como cuidadores principales.

Pero, ¿quién es un cuidador principal?

El cuidador principal es la persona que proporciona la asistencia y el apoyo diario a quien padece una enfermedad; en la mayoría de ocasiones, suele ser un miembro de la familia quien asume la máxima responsabilidad y, por lo tanto, el que soporta la mayor sobrecarga física, psicológica y emocional del cuidado del paciente.

Según estudios, el perfil habitual del cuidador familiar principal en nuestro medio corresponde a una mujer (> 80%), edad media (52 años), esposa o hija (relación con paciente), que convive en el domicilio del paciente, tiene estudios primarios, no tiene un horario definido de cuidado, atiende las necesidades del hogar de forma paralela, y cuya atención al paciente no es remunerada.

Afectaciones del cuidador primario.

Dentro de las principales afectaciones en cuidadores primarios de pacientes oncológicos están: problemas físicos, manifestaciones psicológicas, dificultades de gestión de tiempo, menos relaciones sociales, alteraciones familiares y reducción de la economía. Se enfrentan diariamente a sentimientos de desesperanza, ansiedad, soledad y falta de apoyo social; ocasionando claudicación familiar o el síndrome de burnout.

Es fundamental recibir desde el momento del diagnóstico el apoyo de psicooncología,  tanto el paciente como el cuidador en el manejo integral y atención psicosocial; sobre todo prevención de la sobrecarga del cuidador, ya que es habitual que los familiares acepten su sufrimiento como normal porque creen que es el paciente quien merece las atenciones. Pero es importante que también ellos recuperen la calidad de vida.

Si bien se presentan todos estos puntos desafiantes, es admirable como a medida que el cuidador va recogiendo información y empieza a conocer los recursos que tiene a su disposición, no se siente tan inseguro, pues va teniendo herramientas para afrontar adecuadamente su rol. Pasa entonces por una fase que se conoce como «etapa de reorganización»; en esta nueva etapa, el cuidador va ganando control sobre la situación y, empieza a asumir los cambios en su vida, poco a poco consigue adaptarse a ellos; teniendo en cuenta que cada cuidador lo hará a su ritmo.

Entonces, ¿cómo podemos llevar un equilibrio como cuidadores?, ¿es posible?

En realidad, cuidar a un paciente es una oportunidad para aumentar nuestra capacidad de amar sin olvidar que, para cuidar, es necesario cuidarse; por tanto, quisiera brindarles unas recomendaciones ante este proceso de adaptación continua y atención de necesidades del paciente.

1. Construir un sistema de apoyo: seres queridos, familia y amigos pueden ser el apoyo más importante para los cuidadores principales. Nadie debería atravesar esta experiencia solo. Esto también permite compartir algunos sentimientos y emociones que se pueden acumular durante el proceso de la enfermedad y contribuye a que estas emociones puedan ser canalizadas.
2. Dedicarse tiempo para estar solo: un tiempo de silencio y soledad nos ayuda a recuperar nuestra capacidad para continuar y nos ayuda a prepararnos para seguir cuidando a otros.
3. Meditar diariamente: apartar unos minutos al día para realizar una meditación.
4. Comer bien y dormir lo suficiente: una correcta alimentación e hidratación ayudan a mantener el cuerpo en buen funcionamiento. Busca relevos para poder descansar.
5. Escribe un diario: si es difícil poder compartir tus sentimientos y emociones, puedes expresarlos escribiéndolos en un diario, no solo para expresar lo del día a día, sino para escribir experiencias que se quisieran recordar a través del tiempo.
6. Dejarse ayudar: sus amigos y familiares probablemente quieran ayudarlo, pero, podrían no saber qué necesita o cómo preguntarle; sea directo y específico acerca de sus necesidades, siempre que tenga la confianza con las personas que ofrezcan su ayuda.
7. Cuide su salud: si tiene citas médicas, no falte a ellas. Su red de apoyo puede ayudarle a cuidar al paciente mientras usted asiste a las consultas; si toma medicamentos de uso crónico, prevea la fecha que debe recoger el medicamento o realizar la compra con tiempo para que no falte su medicina.
8. Realizar ejercicio.
9. Mantener espacios de recreación o aficiones.
10. Autocuido.

De igual forma es importante reconocer cuando la situación rebasa los límites del cuidador; es por ello necesario el acompañamiento del equipo de salud que pueda identificar con tiempo estas necesidades.

En la medicina paliativa, la unidad a tratar son el paciente y la familia. Nuestro objetivo es ayudar a las familias a cumplir su función cuidadora, para ello facilitamos elementos de comprensión que contribuirán a encontrar la forma más adecuada de tratar cada situación en particular; mediante apoyo en el control de síntomas, psicooncología, trabajo social, enfermería, etc.

El acto de cuidar es un símbolo de gratitud, una expresión de humanidad y de solidaridad; por el aprecio y compasión hacia la persona enferma. Por tanto es necesario que el cuidador reciba el acompañamiento, comprensión y apoyo del equipo de salud, y de la comunidad.