Viajando con disautonomía

Mi nombre es Nancy Franco, tengo 34 años y fui diagnosticada con  disautonomía en 2019. Para mis vacaciones anuales del trabajo decidimos mi mejor amiga y yo hacer un viaje a Europa, solas, no tour, no más personas. Como disautónoma y todos los episodios de síncope o desmayos que he tenido en mi vida, siempre está la incertidumbre y miedo de si me pasará algo en el trayecto, incluso los amigos y familia se preocupan de un desmayo y que esté tan lejos que no me puedan auxiliar, pero como siempre digo, mi enfermedad o condición no determina quién soy, ni qué hago, así que decidí hacer el viaje sin miedo. Desde luego antes pasé a consultar a mi médico y nutricionista, les conté que me iba de viaje y me dieron algunos consejos siendo lo principal que me mantuviera hidratada todo el tiempo y que pusiera sal en mi dieta. No contraté seguro médico pues me sentí a pesar de todo capaz de sobre llevar los síntomas que se me pudieran presentar y además no quería predisponerme a que me pasaría algo durante el viaje, ¡mente positiva!

Me equipé de muchas semillas que me ayudarían con la sal para que no se me baje la presión en la medida de lo posible, andábamos nuestra botella con agua durante el camino siempre. En el avión estuvimos 10 horas aproximadamente de viaje, es decir 10 horas sentada, lo cual no es bueno en mi condición, primer obstáculo, decidí hacer movimientos con los pies  (flexionar-apuntar) recordé que eso era una ayuda al corazón para bombear la sangre de regreso de las extremidades y en verdad, ¡funciona! Además utilicé mis medias de compresión, que por cierto odio pero me sirven mucho y estos movimientos ayudaron a no tener problemas de bajas de presión arterial, así que esa fue la primera prueba superada.

En un viaje lo mejor para conocer es desplazarse caminando a los lugares para apreciar los paisajes y lugares en el camino, desde luego que caminar largas distancias no suele ser buen aliado de la disautonomía pero eso no me impediría disfrutar el viaje; al caminar largas distancias he aprendido principalmente a entender mi cuerpo, a no sobre esforzarlo, así que caminé a paso relajado y deteniéndome a descansar en algunos momentos del camino para recuperar fuerzas. Un indicador claro en mi caso es que si voy caminando y me empiezo a poner fría de mi piel o tengo sudor frío debo caminar más despacio, descansar un momento, comer sal o beber agua. Si no me detengo lo siguiente que pasará es que veré oscuro y me desmayaré, un alto en el camino puede evitar eso.

También aprendí de mi cuerpo y con el tiempo a tratar de evitar las gradas en la medida de lo posible o bien subirlas despacio y con pausas, para mí las gradas son el enemigo, visité la ciudad de Toledo en España, hermosa pero llenísima de gradas y no pude evitarlas, me sentí fría, estaba sudando helado empecé a ver oscuro, me sentí muy mal… y además no quería decirlo… tratábamos de llegar a tiempo a un lugar y caminamos muy rápido, quería ir al paso de los demás pero saben qué, no podía y ponerse en negación para no verse mal pues no ayuda mucho, de manera que entré en razón y ya caminé más despacio, con hidratación y bajar la velocidad todo estuvo bajo control y no pasó a más, a veces por querer ser normal o verse bien nos exponemos a cosas que no valen la pena.

Un día durante el viaje tuve mucho frío, me sentía mal, volvimos al hotel, por suerte tengo una amiga y compañera de viaje súper comprensiva, dormí, quizá espanté un poco a mi mejor amiga pero el hecho de tomarme esos minutos para descansar pudo haber evitado que me desmayara por seguir caminando e ignorar lo que sentía.

Ante todo he aprendido con el tiempo y teniéndome paciencia a poner atención a las señales que me da mi cuerpo para controlar los síntomas, a ser disciplinada en mi alimentación y sueño y he tenido un viaje exitoso, sí, me cansé mucho y sí, me sentí mal en algunos momentos, tuve bajas de presión, taquicardias, momentos de cansancio excesivo, sin embargo, todas las medidas que he descrito e intentado compartir por si a alguien le son de utilidad me ayudaron a que estos malestares no se salieran de mi control y vivir unas excelentes y bien merecidas vacaciones, mi conclusión: ¡sí, se puede! Tengo disautonomía y eso no limita mi vida, amo viajar y lo seguiré haciendo.

 

Nancy Beatriz Franco │ Paciente CCM